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Les associations de parents en Belgique

Première partie : Le problème des maladies mentales sévères et persistantes du point de vue des parents

La confrontation avec la psychiatrie

En attendant, les choses ne sont pas aussi simples. Il y a d'abord la difficulté de poser un diagnostic. La psychiatrie n'est pas une science exacte. La plus grande prudence est de rigueur et les tâtonnements avec essais et erreurs, changement de médicaments, ajustement des doses, correction des effets secondaires des neuroleptiques, sont l'essentiel de la pratique. De semaine en semaine, parfois de mois en mois, les visites hebdomadaires et parfois les retours à domicile en week-end, confirment la relative inefficacité du traitement. Certes, l'agitation, les délires et hallucinations ont le plus souvent disparu, remplacés par la tristesse, l'abattement, les effets dyskinésiques dus aux médicaments et une absence totale de perspectives.

Le psychiatre est invisible, les soignants silencieux. Malgré de multiples tentatives, les parents ne réussissent généralement pas à obtenir réponse aux questions qu'ils se posent. Il y a à cela plusieurs raisons : * le manque de temps des psychiatres fonctionnant en milieu hospitalier est bien connu. Ce n'est pas le lieu ici d'en analyser les causes. * l'incertitude du diagnostic qui serait à porter à l'honneur de l'homme de l'art, si celui-ci ne se coupait pas volontairement de la source principale d'information que constitue le milieu de vie habituel du patient. * le climat général de défiance vis-à-vis des parents, que certaines théories enseignées jusqu'à présent, rendaient responsables des troubles psychiques de leurs enfants, alors que la complexité maintenant acquise des processus à l'œuvre écarte définitivement ces vues réductrices.

L'incapacité dans laquelle se trouvent les parents de distinguer d'emblée, ce qui, dans les comportements dérangeants de leur enfant, appartient à sa personnalité, à la maladie, aux effets secondaires des médicaments, ne leur permet pas d'ajuster leurs propres sentiments et leurs attitudes. Tristesse, colère, révolte alternent accompagnés de larmes, de jugements, de remontrances, d'exhortations qui ne peuvent qu'avoir un effet négatif sur l'évolution de la maladie.

Ces comportements quasi inévitables, ou en tout cas fréquents de certaines familles, s'ajoutent aux préjugés déjà évoqués. Le patient étant par ailleurs déjà adulte et possédant même son domicile, on sera tenté de l'écarter de sa famille. La pratique psychiatrique qui résulte de ce contexte est loin d'être performante et de plus, elle intervient négativement dans le coût extrêmement élevé du secteur psychiatrique.

La politique déjà en cours depuis quelques années, de diminution progressive du nombre de lits d'hôpitaux, couplée à l'efficacité de plus en plus grande des neuroleptiques sur les symptômes dits positifs de la maladie, font que le patient amené en état de crise sera plus ou moins vite jugé comme stabilisé. Le psychiatre et l'équipe soignante décideront donc qu'il doit quitter l'hôpital et ce, dans une majorité des cas, sans la moindre consultation de sa famille, ni bien sûr, la moindre préparation à le recevoir.

Parfois, le patient retourne dans son propre appartement, parfois il est orienté vers une maison de soins psychiatriques ou une habitation protégée, mais, quelle que soit la formule, l'expérience montre que la plupart du temps, ce sont les parents qui vont de nouveau les premiers, voir que quelque chose ne va pas, et les premiers à être conscients d'une crise qui s'annonce. 30% de ces patients rechutent dans les 6 mois. A terme de deux ans, 80% auront rechuté à une ou deux reprises, avec chaque fois réhospitalisation et alourdissement des séquelles.

Le découragement et la résignation des équipes soignantes est bien perceptible. Le désarroi des parents est pathétique. Même exclus de l'information par les milieux soignants et rejetés souvent par le malade, ils continuent à être sollicités et impliqués par les uns et les autres, sur le plan financier, judiciaire et administratif. Ils sont la plupart du temps, le seul support, la seule vigilance, la seule aide logistique, la seule tentative de coordination, tant l'incapacité à vivre de leur enfant ne peut se passer d'interventions constantes et tant le dispositif actuel de prise en charge de ces cas est décevant. Des statistiques à terme de 3 ou 4 ans permettraient d'évaluer le coût exorbitant de l'ensemble des dysfonctionnements.

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